Zarejestruj się
Zaloguj się
U Juliana Wilka z Łańcuta w wieku 5 miesięcy zdiagnozowano najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to genetyczna choroba, bardzo szybko postępująca, która odbiera siły wszystkim mięśniom, również tych oddechowym i potrzebnym do przełykania.
Julian zakwalifikował się do badania klinicznego i otrzymuję co tydzień eksperymentalny preparat, dzięki któremu ma szansę żyć. Każdego dnia, poprzez rehabilitację ruchową i oddechową, walczy, żeby jego płuca rosły razem z nim i o każdy głęboki oddech. Julek walczy o nawet najdrobniejszy ruch, aby móc poruszać główką, rączkami i nóżkami. Dzięki tym wysiłkom robi ogromne postępy. Rehabilitacja musi trwać nieustannie, niestety jest bardzo kosztowna, ze względu na różnorodność terapii i konieczność zakupu wielu sprzętów ortopedycznych.
"W życiu nie spodziewaliśmy się pomocy z tak wielu stron, która do nas dociera. To wspaniale uczucie, że nasz syn jest dla kogoś ważny, że ktoś chce dla niego jak najlepiej. Po otrzymaniu diagnozy myśleliśmy, że oprócz uratowania życia Julka, co na tamtą chwilę było oczywiście priorytetem, to życie będzie bardzo trudne i że czeka nas ogrom wydatków związanych z leczeniem Julka. Dzięki wsparciu wielu cudownych ludzi, nie musimy się martwić, że zabraknie nam na rehabilitację czy na nowe środki ortopedyczne. Dziękujemy Wszystkim całym sercem, że myślicie o nas, że darzycie nas ciepłym słowem i tak wielką życzliwością. Tak wielkie Wsparcie z programu " Jaka to melodia?" nie obdyłoby się bez Tomasz Friedlander, Marek Rupar i Oskar Litwin. Dziękujemy też oczywiście samym artystom z odcinka, że przekazali dla Julka wygraną." - napisali rodzice JulkaOdcinek do obejrzenia pod linkiem : https://vod.tvp.pl/video/jaka-to-melodia,17102020,50062134
Redakcja telefon
Skrzynka alarmowa
Redakcja e-mail
