-Nasza córeczka jest bardzo chora, a jej choroba to podstępny i cichy zabójca, który może zaatakować w każdej chwili, a szkody, które może przynieść będą nieodwracalne dla zdrowia i życia Lenki. W tej chwili właściwie jedynym ratunkiem jest rodzinny przeszczep wątroby! Musimy działać szybko, bo życie naszej córeczki jest w wielkim niebezpieczeństwie!- napisali rodzice na stronie zbiórki ( https://www.siepomaga.pl/lena-rupar )

-13.08.2019 roku na świat przyszła nasza córeczka Lenka. Pierwsze chwile z dzieckiem są bardzo wyczekiwane, pełne radości i szczęścia, niestety u nas to wyglądało inaczej. Przez pierwsze dni, nic nie wskazywało o chorobie naszego dziecka. Ze zdrową i śliczną dziewczynką cieszącą serca wszystkich wokół, szczególnie starszego braciszka, wróciliśmy do domu. Po niespełna 2 dniach, zaczęły się kłopoty z jedzeniem. Nie chciała jeść, wypluwała mleko, żadnym sposobem nie mogliśmy jej nakarmić. Lenka stawała się apatyczna, śpiąca, gdy przychodziła pora karmienia - nie chciała się wybudzić. Słabła z godziny na godzinę, a my nie wiedzieliśmy co się dzieję. W 5 dobie życia dostaliśmy telefon z Instytutu Matki I Dziecka z zapytaniem o stan zdrowia naszej córki. Zostaliśmy poinformowani, aby natychmiast udać się na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków w Rzeszowie, gdzie lekarze już na Nas czekali. Lekarz w centralnej żyle umieścili wkucie, dzięki któremu mogli zacząć wypłukiwać trujące substancje z organizmu Leny.W inkubatorze została przewieziona karetką do szpitala w Warszawie, i od tamtej pory jesteśmy pod stałą opieką lekarzy z Instytutu Matki i Dziecka. Stan Lenki był na tyle poważny, że przed wyjazdem zdecydowaliśmy się na chrzest w szpitalu. Wiele pytań rodzących się w głowie: Co jej dolega? Czy z tego wyjdzie? Czy będzie rozwijać się prawidłowo? Dlaczego Ona? Czy będzie mieć szczęśliwe dzieciństwo? Co dalej? Godziny spędzone w samochodzie za pędzącą karetką były pełne łez i strachu. Nasze życie się zatrzymało. Tak zaczęła się nasza historia z MSUD.

Diagnoza - Choroba Syropu Klonowego (MSUD) - bardzo rzadka nieuleczalna choroba metaboliczna, na którą choruje zaledwie 30 osób w Polsce.

Więcej na stronie https://www.siepomaga.pl/lena-rupar